苏杨

她的孩子是“天使”，她想让每个这样的孩子活下去

对于没有医学背景的张雪而言，罕见病、基因缺陷一开始只是一些费解的名词，她没想过自己为孩子看病的努力后来演变为“天使综合征之家”患者组织，牵动了医生和科学家的共同投入。